Koen Derks-Janssen kreeg op jonge leeftijd te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor heeft. Hij onderging meerdere hersenoperaties, een intensief revalidatietraject en een jaar chemotherapie. De ziekte veranderde zijn leven ingrijpend, maar volgens hem ook zijn kijk op het leven. “Ik ben blij dat ik weet hoe het loopt en geniet van het leven.”
Koen werd bij het grote publiek bekend door het programma Over Mijn Lijk, waarin hij twee jaar lang werd gevolgd tijdens zijn ziekteproces. Inmiddels is zijn situatie stabiel. Iedere zes maanden krijgt hij een MRI-scan. De meest recente uitslag was opnieuw goed: de tumor is op dit moment stabiel.
Toch blijft iedere scan spannend. “Je hebt dan een scan en je moet een week, anderhalve week wachten op de uitslag. Dan denk ik: ik hoop dat het goed is.” Zodra de uitslag binnen is, kan hij het onderwerp tijdelijk weer loslaten. “De deur zit weer even op slot. Daar hoef ik me geen zorgen over te maken.”
Koen vertelt dat de diagnose zijn manier van leven volledig veranderde. Voor zijn ziekte was hij veel bezig met de toekomst. Nu probeert hij vooral in het heden te leven. “Vroeger was ik altijd bezig met later. Als we op vakantie gingen, was ik op het vliegveld al bezig met mijn terugreis. Wat is later? Niemand weet wat later is.”
Volgens Koen heeft zijn ziekte hem gedwongen anders naar tijd te kijken. “Ik weet nu dat ik niet oud ga worden. Jullie weten niet wat jullie stempel is. Mijn ziekte heeft al lang in mijn lichaam gespeeld, alleen wist ik het niet.”
Die bewustwording wil hij ook aan anderen meegeven.
Toen Koen zijn diagnose kreeg, stortte zijn wereld aanvankelijk in. Hij was samen met zijn vader in het ziekenhuis toen artsen hem vertelden dat hij een tumor in zijn hoofd had. Zijn vader zakte volgens Jansen op zijn knieën.
Zelf bleef hij slechts korte tijd in zijn verdriet hangen. “Ik heb me echt twee dagen negatief gevoeld, twee dagen verdrietig. Daarna stond ik eigenlijk positief in het leven.” De reden is volgens hem eenvoudig: hij kan zijn situatie niet veranderen. “Elke dag dat ik mij zorgen maak, is een dag verspilling. Waarom maak ik mij zorgen? Ik kan er niks aan doen.”
Ondanks zijn ziekte ging het leven door. Koen trouwde met zijn vrouw Bionda en samen kregen zij zoon Beau. De kinderwens was er al langer, maar door de behandeling werd het onzeker of die nog vervuld kon worden.
Chemotherapie maakte het voor Jansen onmogelijk om op natuurlijke wijze kinderen te krijgen. Uiteindelijk lukte het om toch vader te worden. “Ik heb zo’n fantastisch kind. Echt, ik kan zo van hem genieten.”
Tegelijkertijd is het vaderschap ook confronterend. Jansen kreeg bij zijn diagnose een levensverwachting van vier tot vijftien jaar. “Mijn doel is gewoon veertig jaar oud te worden.” Hij weet dat hij mogelijk belangrijke momenten in het leven van zijn zoon niet zal meemaken.
Daarom denkt hij ook na over wat hij later kan nalaten. Hij wil onder meer een kist maken met persoonlijke spullen en boodschappen voor zijn zoon en vrouw. “Ik hoop gewoon dat mijn kind mij goed herinnert. Dat ik een mooi plekje bij hem in zijn hoofd houd.”
Koen zegt niet bang te zijn voor de dood. Hij ziet de dood als een onderdeel van het leven en praat daar bewust over.
“Ik geloof niet in het leven na de dood. De dood is klaar voor mij. Ik geniet ervan. Ik ben blij met elke dag.” Ook over zijn eigen afscheid heeft hij al nagedacht. Zo wil hij begraven worden op een natuurbegraafplaats in de omgeving van Arnhem. Een crematie ziet hij niet zitten. “Ik wil mijn lichaam teruggeven aan de aarde.”
Volgens Koen is het belangrijk dat mensen ook tijdens hun leven over de dood en een afscheid durven praten. “Je kunt veel beter zeggen: we gaan het erover hebben.”
Die gedachte sluit aan bij een initiatief van Consendo, dat dit jaar het 15-jarig jubileum viert. Noortje Rutten organiseert rond het thema Herinneringen maken een actie waarbij 150 herinneringsdozen worden weggegeven.
De dozen zijn bedoeld om persoonlijke herinneringen, boodschappen en andere tastbare zaken in te bewaren. Volgens Noortje gaat het daarbij niet alleen om het regelen van een uitvaart, maar vooral om het voeren van gesprekken en het bewust creëren van herinneringen. “Het gaat erom dat je oprecht kunt zeggen: ik ben gelukkig of ik kan genieten. Maar je mag ook gewoon zeggen dat het vandaag een mindere dag is.”
De eerste herinneringsdoos werd overhandigd aan Marianneke Bout-Boertien, die via Instagram haar leven met ziekte deelt. Ook zij wil bewust herinneringen maken voor haar gezin.
Volgens Koen zit de waarde uiteindelijk niet alleen in spullen die iemand nalaat. “Het gaat om de mensen die bij jou aan tafel zitten en met wie jij de gesprekken hebt. Dat is het allerbelangrijkste.” Ook de kleine momenten zijn voor hem belangrijker geworden dan grote materiële wensen. Een verre reis of een dure auto staat niet meer bovenaan zijn lijstje.
Zijn relatie met Bionda is volgens Jansen door alles wat ze hebben meegemaakt juist hechter geworden. Ze delen meer met elkaar en praten opener over wat er speelt.
Anderhalf jaar geleden kon Jansen naar eigen zeggen vrijwel niets meer. Hij was rechtszijdig verlamd, kreeg epileptische aanvallen en kon niet meer praten. Inmiddels traint hij voor een marathon. “Als je iets wilt, als je je best ervoor doet, dan kan het. Maar dat kan niet in één keer. Je moet stapjes maken in je leven.”
Over twee weken wil hij de marathon uitlopen. Daarmee wil hij laten zien dat mensen niet alles moeten uitstellen. “Ga dingen niet uitstellen. Laat dit, laat dat. En dan heb je later misschien spijt. Doe je dingen.”
Zijn belangrijkste boodschap blijft eenvoudig: leef vandaag. Aan het einde van een dag denkt hij daarom graag na over drie goede dingen die hij heeft meegemaakt. “We mopperen zo vaak over wat er niet goed gaat. Maar wees blij met de mooie dingen om je heen.” Volgens hem is dat precies wat hij mensen tijdens zijn lezingen wil meegeven: de toekomst is onzeker, maar vandaag is er.
